Este mes de noviembre lo comenzamos con un reto que nos toca de cerca. Hoy os presentamos el desafío que se han marcado tres hombres para los que el ultrafondo es una parte importante de sus vidas.
Todos decidimos sin dudarlo cual sería el reto de este año y todos sabemos lo importante es este reto tanto para la familias de las personas a las que vamos a ayudar como para nosotros mismos. En este caso y bajo nuestro punto de vista está en juego mucho más que la sonrisa de un niño al ver su equipamiento deportivo, está en juego la ilusión de muchas familias en volver a ver sonreír, correr, jugar, besar y ayudar a sus hijos. Este año hemos buscado un reto en el que las medias tintas sobran, en el que tendremos que buscar más apoyos, más colaboración e intentar, !!mejor¡¡, conseguir el suficiente impacto como para que estas familias tengan de nuevo la ilusión en sus vidas de saber que pueden tener un futuro con sus hijos.
Así explican ellos el por qué de esta iniciativa que no es otra que ayudar a que 5 niños mejoren en su día a día.
Kilian de 7 años. Tiene un diagnóstico de hipomielinización. Empezó su tratamiento con 3 años, no hablaba nada y parecía tener serias dificultades de comprensión del lenguaje.
Ahora habla a su forma pero se comunica perfectamente, tiene un nivel de inteligencia adecuado pero no comprende el lenguaje al cien por cien. Es muy bueno a nivel motor y haciendo puzzles no le gana nadie. Es muy empático con otros niños con dificultades.
Kilian necesita seguir su tratamiento ya que tiene que trabajar el triple de los niños de su edad para llegar al nivel de sus compañeros de clase (este año repite), ya sabe leer, sumar y restar, pero tiene que seguir trabajando mucho y a la vez, tiene dificultades visuales que le están siendo tratadas terapéuticamente.
Lucía tiene 12 años. Diagnosticada de Atrofia Muscular Espinal Grado II, es una niña con gran dificultad motriz, necesita de la ayuda de un/a cuidador/a para sus actividades diarias, aseo, comida, vestido y cambios posturales. Se desplaza usando una silla de ruedas de propulsión eléctrica.
En su colegio está integrada en aula ordinaria y se esfuerza a nivel académico a pesar de sus dificultades (necesita múltiples ayudas de posicionamiento (atril, bipedestador, férulas de manos y pies para evitar deformidades de sus extremidades, así como aparatología para favorecer el flujo de aire en su sistema respiratorio), siendo una niña con una nota media de notable alto.
Irene tiene 8 años. Llego a la clínica por retraso madurativo y del lenguaje. Sin embargo, ese mismo verano tras haber iniciado ya la intervención, Irene tuvo un gran retroceso en un desarrollo. Perdió el lenguaje, sus habilidades motoras , juego , autonomía. A día de hoy su diagnóstico es encefalopatía epiléptica de etiología no filiada y trastorno del espectro autista.
Durante este tiempo han ido ajustando la intervención a sus necesidades y motivaciones, trabajando la comunicación, habilidades sensorio – motoras y rutinas que mejoren su independencia y autonomía. Actividades que suponen un gran esfuerzo, pero que Irene y su familia afrontan con compromiso , trabajo e ilusión.
Luis tiene 11 años de edad. Está diagnosticado de Hemiparesia Izquierda, secundario a infarto en la arteria cerebral derecha a los 6 meses de edad. En la actualidad presenta en ocasiones episodios de disfunción en la actividad eléctrica cerebral (crisis convulsivas), que interfieren en su día a día. Así como en su estado motor y cognitivo, que provoca una regresión en su desarrollo.
Es un niño muy activo, le gustan los deportes náuticos y todo lo relacionado con las nuevas tecnologías. Realiza natación y otras actividades con niños de su edad y con patologías similares. Acude además a terapia psicológica y fisioterapia.
Y por último Carla (compañera de colegio de mi pequeña) tiene 3 años 9 meses de edad. Los padres observaron un retraso en adquisiciones motrices y los facultativos no les daban soluciones.
Es una niña alegre, cariñosa y participativa. Sus tratamientos son múltiples y en la actualidad acude a diferentes terapias que la ayudan a mejorar su calidad de vida. El agua es un medio que le da libertad de movimiento, y por lo tanto, mas autonomía. Además de mejorar notablemente en el habla.
Necesitaría añadir más tratamiento a su vida para lograr caminar y para la mejora de su comunicación ya que solo la entienden sus papás y compañeros de clase.
¿En qué consiste el 3º Ultrafondo solidario?
Este año el objetivo es nadar la distancia de 2000m en la playa del Postiguet (Alicante), pasar a unir Alicante con Valencia en bici el mismo día, para unir Valencia con Alicante en una etapa NON STOP, al día siguiente de la natación y la bici. Un doble IRONMAN a su estilo donde no saben el tiempo que tardaran en realizarlo pero, sí o sí, deberán estar en Alicante el día 26 de diciembre para iniciar la San Silvestre Alicantina.
Me parece toda una locura pero ya he visto otros retos similares, como el Desafío Comunidad Valenciana, y se, que el hecho de saber que al final del mismo habrán ayudado a unos niños a mejorar sus vidas, les dará las fuerzas necesarias para completarlo.
¿Os animáis a colaborar?
Podéis hacerlo de varias maneras:
- Comprando las pulseras conmemorativas del reto (nosotras ya tenemos las nuestras)
- Comprando la camiseta o maillot y culotte del reto
Si queréis saber dónde adquirirlas pasaros por su Facebook y allí encontraréis los puntos de venta.
Y para terminar, nos unimos al llamamiento que hacen estos amantes del ultrafondo, para uniros el día 26 de diciembre a correr la San Silvestre de Alicante con la camiseta conmemorativa del reto, para que las familias a las que van a ayudar vean que es posible la solidaridad entre nosotros, formando así una marea violeta en honor a Kilian, Lucía, Irene, Luis y Carla.
que iniciativa más buena! espero que salga todo genial! un abrazo