Si nos paramos un momento y miramos a nuestro alrededor, vamos a encontrar, al menos, una persona cercana a nosotros que padezca psoriasis. Un vecino, un amigo, un conocido, algún familiar… si nos fijamos un poco, nos daremos cuenta de que está ahí y… que sabemos muy poco sobre esta enfermedad. O lo que sabemos, es erróneo.
Por ello, la Asociación Acción Psoriasis, junto a Madresfera y gracias a Novartis, ha impulsado la campaña #AclaralaPsoriasis con una serie de eventos donde han mezclado la información con el ocio.
El primero se celebró en Barcelona y allí, además de escuchar a profesionales y pacientes, hicieron una clase de cocina vegana. El segundo (y último hasta ahora de los celebrados) fue en Valencia (en el Oasis Resort de l´Eliana) y… ¡¡¡estuve allí!!! Con mi familia y con parte del #ComandoLevante (lógico si se celebraba en una ciudad levantina 😛 )
El guion del evento fue similar al de Barcelona pero cambió la actividad. Nosotros hicimos una clase de aquagym con Mariano Solier de lo más divertida. Pero de eso os hablaré más tarde. Ahora me voy a centrar en hablaros de la parte informativa, que es lo verdaderamente importante de #AclaralaPsoriasis.
¿Qué sabía yo sobre la Psoriasis?
- Pensaba que era una enfermedad de la piel porque a todos los que conozco es así como se les presenta.
- No es contagiosa (al menos a mí no me la han contagiado)
- Pensaba que se podía curar si se daba con el tratamiento correcto
- Con el agua salada y la reducción de estrés se mejora.
No es mucho pero pensaba que tampoco había más detrás de la psoriasis
¿Qué se ahora de la psoriasis?
Después de escuchar a Mont Gálvez, enfermera, nutricionista y paciente, puedo decir que estaba equivocada en algunas cosas y muy importantes.
- No es una enfermedad de la piel. Es mucho más. Es una alteración del sistema inmunitario
- Puede dar la cara en la piel, pero también en modo interno como puede ser la artritis psoriásica.
- Es una enfermedad crónica.
- No es contagiosa (en esto no he fallado)
- El estilo de vida ayuda a controlar mejor los brotes
¿Qué puede suponer para un paciente tener psoriasis?
Además de sufrir los picores, descamaciones y/o dolores propios de la enfermedad, una persona que tiene psoriasis puede llegar a sentirse como un monstruo. Juanjo es la palabra que usó durante su turno de hablar. Juanjo lleva años padeciendo psoriasis y siempre procuraba ocultar sus lesiones de la piel a la gente. Usaba camisas de manga larga para no mostrar las lesiones de su piel incluso en pleno verano. No quería que le miraran como si fuera un bicho raro ni sentirse constantemente observado.
No es el único. Ese miedo al rechazo lo tienen ahí. Tampoco es plato de gusto ver las caras de asco de algunas personas al tener cerca a algún enfermo, simplemente porque tienen pavor a que les toquen y contagien. Terminan aislándose del resto del mundo y ocultándose por miedo a las reacciones. Se pierden muchas experiencias que podrían hacer por el qué dirán o por culpa del dolor. Un dolor que les impide hacer hasta las cosas más cotidianas.
¿Qué pretende Acción Psoriasis?
Santiago Alfonso (presidente de Acción Psoriasis) nos explicó que el objetivo de #Aclaralapsoriasis es el de sensibilizar a la población sobre el impacto de la psoriasis y concienciar a los pacientes de la importancia de tomar un rol activo ante la enfermedad. Porque no sólo han organizado estos encuentros. También están recorriendo las ciudades de España con sus bicicletas amarillas para dar más visibilidad a una enfermedad que nos rodea pero en la que no nos fijamos.
¿Qué tienen que ver una clase de Aquagym con la psoriasis?
Si como os dicho antes, es importante el estilo de vida del paciente para controlar los brotes… ¡¡nada mejor que practicar un deporte!! y si es en el agua mejor porque el lema del verano era “Pide a tu dermatólogo un baño” mostrando así, la importancia de practicar deporte para un mejor control de la psoriasis. Además, mostrándonos tal cual somos (esto a mí me costó horrores), ya que son muchos los que pasan vergüenza en verano al ir a la piscina o playa y mostrar su cuerpo. El miedo a sufrir rechazo debido a los falsos mitos que hay alrededor de la enfermedad lo tienen presente en todo momento.
Mariano Solier nos tuvo una hora de ejercicio pero con muchas risas y buenos momentos. Tras las dudas iniciales, todos nos echamos al agua, y nos contagiamos de la energía de Mariano que… ¡¡es mucha!!
Y, para rematar el día, una comida “familiar” en los jardines del resort, que alargó la sobremesa hasta el infinito y más allá, del buen ambiente que reinó entre todos los asistentes. (Y porque los niños estaban muy entretenidos con los monitores que pusieron expresamente para ellos 😛 )
Solo me queda dar las gracias a Madresfera y Acción Psoriasis por contar conmigo para este evento. Porque ahora entiendo mejor a mis conocidos con esta enfermedad y he desterrado errores que tenía. Además, tuve grandes reencuentros como con Joaquin Montaner (verle nada más entrar fue la bomba) y Elisa de Planeta Mami, un viaje muy entretenido con Vanessa (Y de verdad tienes tres) y Cristina Quiles y muchas, muchas risas.
Para terminar (sí, ya termino) os dejo el vídeo del evento y os animo a participar en la campaña #Aclaralapsoriasis
Nota: todas las fotos son de Madresfera, las mías salieron un poco chof 😛
Me encantó reencontrarte!!! Gran alegría
ojalá pronto más
Siiiiii, ojalá nos veamos bien pronto 😉